Alzheimer hastalığının etkili bir tedavisi olmamakla birlikte, hasta ve ailesine hastanın bakımı ile ilgili sorunlarda yardımcı olunmalıdır. Hastanın bakımını üstlenen kişinin sağlık sorunları da önemlidir. Sağlıksız bir kişi bakım veremeyeceği gibi, demanslı hastaya bakımın verdiği stres nedeniyle bakım veren kişinin depresyon, intihar ve enfeksiyonlara eğilimi de artmıştır.

Hasta ve ailesini hastalığın tanı ve prognozu konularında bilgilendirme, hastaya zarar verecek davranışlar yönünden uyarma, ailenin hastalıkla ilgili hukuksal, toplumsal ve ekonomik sorunları konusunda danışmanlık yapma gibi yardımlarla hasta ve ailesinin hayat kalitesi önemli oranda artırılabilir.

Tablo 1'de Alzheimer'lı hastaya yaklaşımla ilgili, Tablo 2'de ise tedavi ile ilgili genel ilkeler verilmektedir.

 2. Tanıyı açıklama

Demanslı hastaların bilişsel bozukluklarının farkında olma durumları çok değişkendir. Hastalar bozukluklarının tamamen farkında olabilecekleri gibi, tamamen ya da kısmen inkar da edebilirler. İnkar ya da farkında olmama durumu birçok hastada görülür ve bu durum demansın ağırlığı ile orantılı değildir. "İnkar" olan hastalar hastalıkları ile ilgilenmedikleri için tanı konusunda bilgilendirmenin pek yararı olmaz. Öte yandan bilgi almak isteyen hastalara da tanı ve prognoz konusunda yalan söylemek insancıl değildir. Ayrıca demanslı hastaların halen devam eden birçok deneysel ilaç araştırmalarına katılımları için tanı ve prognoz konusunda bilgili olmaları gerekir.

Teorik olarak, hastalık konusunda bilgilendirilmiş olmanın doğurduğu stres ve depresyona eşlik eden olumsuz nöro-endokrin etkiler hastalığın alevlenmesine yol açacağı söylenebilir. Ancak, aile ve doktoru tarafından aldatıldığını düşünmek de en az o kadar stres ve depresyon nedenidir. Kendi deneyimlerimizle, hastaların tanıyı bilmeleri uzun süreli bir depresyon ya da katastrofik reaksiyonlara yol açmamaktadır. Bunun nedeni şunlar olabilir: 1) Tanı konusundaki kötü haberler tanıyı bilmeden önceki belirsiz duruma tercih edilebilir. 2) Hasta Alzheimer tanısını, tanıyı bilmeden önce kendinde var olduğunu düşündüğü hastalıklara tercih edebilir. 3) Azalmış mental kapasite hastanın tanıya ilişkin kendine söylenenleri hatırlamasına yetmeyebilir.

Tanı konusunda hastayı bilgilendirme veya bilgilendirmeme kararı verilirken "inkar" olup olmaması ve hastaya özel diğer faktörler gözönüne alınmalı, doğrudan veya dolaylı olarak "benim neyim var?" diye soran bir hasta bilgilendirilmelidir.

Hastanın tanıyı bilmek isterken ailenin tanının söylenmesine karşı çıkması durumunda da, "hasta" olan hastanın kendisi olduğu (aile değil) için tanı anlatılmalıdır.

Prognoz konusunda ayrıntılı bilgi mümkünse (eğer hastanın bu konuda spesifik bir sorusu yoksa) hastanın yokluğunda aileye verilmelidir. Alzheimer hastalığının süresi (başlangıçtan ölüme kadar geçen süre) ortalama 8-9 yıldır, ancak çok değişken olabilmektedir (5 yıldan az veya 15 yıldan çok olabilir). Ayrıca, aile ile (hastanın yokluğunda) kesin tanı için otopsi gerekliliği de konuşulmalıdır. Ailenin kendi arasında otopsi konusunu tartışması için yeterli zaman tanımak açısından, hastalık erken dönemlerde olsa bile bu konu aileye açılmalıdır. Otopsi konusunun, konuşulanları anlamayacağı düşünülen ağır demanslı hastalar için bile, hastanın yanında konuşulması uygun değildir.

Major antipsikotik ilaçların ciddi bilişsel ve motor yan etkileri nedeniyle, hastadaki ajitasyon, halüsinasyon ve delüzyon gibi semptomlar mümkün olduğunca ilaç kullanmadan ele alınmalıdır. Bazı durumlarda semptomlar zararsızdır ve ailenin semptomu kabullenmesi ile sorun çözülür. Uykusuzluk da Alzheimer'da sık görülen bir yakınmadır. Yatma saatlerinin düzenli olması, gece ışıkları açık bırakma, gündüz uykularına izin vermeme gibi önlemler yardımcı olur.

Üriner inkontinans nörolojik nedenli olmayabilir; üriner enfeksiyon, banyoyu bulamama, giysilerini çıkaramama, hareket güçlüğü, tuvalet ve tuvalet olmayan objeleri birbiririnden ayırdedememe gibi nedenleri olabilir. Bu "fazladan disabilite" nedenleri uygun yaklaşımlarla giderilebilir (banyoya ulaşımı kolaylaştırma, kapısını açık bırakma, ışıkları açık bırakma, hastanın aradığı eşyanın yanına bildiği başka bir eşyayı işaret olarak bırakma gibi). Ev içinde hastayı rahatsız eden eşya kaldırılmalı ve dağınıklıktan kaçınılmalıdır.

Yargılama yeteneği bozulmuş hastalar kendilerine veya çevrelerine zarar verebilecek davranışlarda bulunabilirler. Bunlar arasında araba kullanma, yatakta sigara içme, ateşli silahla oynama, ilaçların yanlış kullanımı vb. davranışlar sayılabilir.

Bilinçli (istemli) intihar demansda çok nadirdir. Alheimer'lı hastalar aynı yaştaki kontrollere göre 2-3 kat fazla araba kazası yapmaktadırlar. Hastanın araba kullanıp kullanmamasının önerilmesinde (veya izin verilmesinde), hastalığın ağırlık derecesi, vizüo-spasyal algılama yeteneklerinin durumu, disinhibisyon olup olmadığı, görsel veya işitsel başka bir hastalığı olup olmadığı, nasıl bir yol ortamında (yoğun trafik-hafif trafik), ne mesafede (şehir içi- şehirlerarası) ve ne zaman (gece-gündüz) araba kullanacağı, araba kullanmanın hasta için önem derecesi, daha önce kaza yapıp yapmadığı ve epileptik nöbet geçirip geçirmediği gözönünde bulundurulmalı ve bir test sürüşü ile hastanın sürüş performansı değerlendirilmelidir. Eğer araba kullanacaksa performansı uygun aralıklarla (en azından altı ayda bir) yeniden değerlendirilmelidir.

Demans süreci boyunca doktorun hasta ve ailesi ile iyi bir ilişki içinde olması önemlidir. Demansa eşlik eden halusinasyon, delüzyon, uykusuzluk, kilo kaybı gibi fazladan dizabilite nedenlerinin çoğu ile davranışsal olarak başedilebilir. Hasta düzenli aralıklarla (genellikle 6-12 ayda bir) yeniden görülmelidir.